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東京都の心臓病の子どもを守る会役員会報告

皆さま、こんにちは。
ぼちぼち、初夏を感じるような暑さになってまいりましたが、
いかがお過ごしでいらっしゃいますか。

昨日、「東京都の心臓病の子どもを守る会」の役員会に行ってまいりました。
昨日は5人だけの出席と言うことで、和気あいあいと余談・雑談を交えながら、という感じでした。
都の役員会は、余談の中で、とても役に立つ話が多いので、勉強になるし気軽に参加できます。
心臓病の子の就労の話や、障害児手帳の活用や、特別支援学校や養護学校の話、不満など、
雑談の方が多くて、役員会というより交流会という感じで参考になりました。

以下、昨日の議題や話題になった話をご報告いたします。

①報告事項 
②都交渉の要望書作成と要請行動の日程の件
③6月6日(日)の3支部合同医療講演会とNPO法人東京難病団体連絡協議会の総会の件
④8月6日~8日のサマーキャンプの件
⑤7月10月支部総会や交流会の件
⑥12月5日のクリスマス会の件


6月6日の医療講演会ですが、以前お知らせしましたように、榊原記念病院特命顧問をしていらっしゃる龍野先生をお迎えいたします。
外科の先生でいらしたので、これから手術を控えているお子様や、術後のことなど、色々なお話が伺えるのではないかと思います。
南・東部・北西支部合同の医療講演会ですが、他の支部の方や、守る会に入っていない方でも、参加はOKです。
ご都合がつく方は、是非是非、ご参加くださいませ。
ある程度、人数を把握したいので、ご参加される方は、ご連絡ください。

8月6日~8日は、サマーキャンプです。
サマーキャンプは毎年、清里に行っています。
その話の中でも、寮の辺りまで行くと空気が薄くなり息苦しくなるお子様がいても、小淵沢まで降りると大丈夫だったり、という話や、何かの席で、若いお母さん達が子どもたちよりも早く着いてしまった話などもうかがい、興味深かったです。

「7月10月の支部総会や交流会の件」というのは、7月が南支部の総会で、10月が北西支部の総会が
毎年行われているので、そのことについてです。
今年は、南支部は、6月6日の講演会の午前中に総会・交流会をするそうです。
北西支部も6月中に、一度、総会(運営委員会・交流会!?)を開きたいと考えております。

各支部、支部運営するだけで大変な状況の下、守る会本部からは、法人化にあたり、ご存じのように社員(各支部)の代表を一人出すように言われています。
これは、今まででいう運営委員の仕事で、春と秋の全国運営委員会に出席します。
欠席の場合は委任状を出せばいいそうです。

どなたか、9月から私がやってもいいよと、いう方はいらっしゃいませんでしょうか?


この全国運営委員会に関しましても、昨日集まった方々は、ご意見をお持ちで、興味深くお聞きしました。
開催会場には保育室があるにしても、他地区から子どもを連れて参加して、朝から晩まで子どもを保育室に預けなくてはならず、役員への負担がかなりのものになってしまっている、とのことでした。

また、本部は今までの常任委員を中心にした専門部会というのが設けてあったそうですが、法人化後は、常任委員をなくし、専門部会を設置。
支部から、「医療」「教育」「福祉・仕事」「心臓を守るの編集委員会」をそれぞれ新たに2名ずつ出すように、とのことでした。

北西支部からはとても出せるような状況ではありません。
本部と支部との相互理解不足を感じました。

自分達の支部運営だけで精一杯なのは、どこも同じなのではないでしょうか。

この状況は、どうにも解消できないのか、深く考える機会となりました。
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by heart1121 | 2010-05-11 09:54 | report


全国心臓病の子どもを守る会     東京北西支部のブログです


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