第3回 運営委員会

16日(金曜日)に、第3回運営委員会が行われました。

6名の皆様と2名のお子様にご参加いただき、大変和やかに進みました。

①事務局から4月に行われた全国運営委員会の報告

②会計について

③頒布用に送られてくる会報の活用法の確認

あとは個々に、
寄せられる相談内容についてや、
支部報の内容について、
などなど、意見交換されました。

全国運営委員会については、支部報に詳しいご報告がありますので、今しばらくお待ちください。

今までメールのやり取りしかしていなかった方と実際お顔をお会いすることができ、より一層の温かいつながりが持たれたように思います。
どうもありがとうございました。
またよろしくお願いします!
[PR]
# by heart1121 | 2008-05-20 13:23 | report

第3回 運営委員会のご案内

5月に入って、寒い日が続きましたがお変わりありませんでしょうか?

さっそくですが、運営委員会のお知らせです。

日   時  :  5月16日(金)10:30
待ち合わせ場所 :  東武東上線 成増改札前

集まりましたら、場所を移動したいと思います。

皆様のご参加お待ちしております!
[PR]
# by heart1121 | 2008-05-15 09:28 | information

フォンタン後の肝臓肥大についての情報

下記の通り、情報提供依頼がありましたので、お心当たりの方はご連絡いただければ幸いです。
事務局か、下部のコメント欄(非公開に設定できます)をご利用ください。

ご協力お願いいたします。


     -*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

フォンタン術後、肝臓に問題がある方が情報を求めています。
【神奈川県域支部】


多脾症候群、単心室、単心房、他で9歳の時にフォンタン手術をしている17 歳、高校2年生の男子です。
昨年けがをして手術で入院した病院ではないところにかかった時に、非代償性肝硬変ではないかと言われました。
手術をした病院には肝臓専門医は常勤しておらず、月1回、他の病院から来ています。心臓の医師はフォンタン術後は肝臓が大きくなるのはつきものと言っていましたが、月1回きている肝臓の医師はその関係がわからない。フォンタン術後肝臓が大きい子は3人しかしらない。他にもそうした事例は多いのか守る会などで聞いてほしいと言っています。
非代償性肝硬変はすでに治療法もないとインターネットを検索すると書いてあります。
支部の人に相談し、肝臓センターがある専門病院で検査をしたら、腹水があったから肝硬変と言われたのだろうが内臓循環からの腹水で、肝臓はうっ血性でまだ治る見込みはあると診断されました。
そのためにも心臓を治すことが大事とも言われました。フォンタンの手術をしたとき、肝臓から肺動脈に流すところを心臓の中に通路を造ってあり、そこが大きくなっています。
そこを治すには大変難しい手術になり、今よりよくなる手術はないと言われています。
ケガをして他の病院にかからなければ肝臓に問題があることは分かりませんでした。本当に非代償性肝硬変にまでなる可能性もありました。今後のためにうっ血性の肝臓、他にも肝臓に問題を残している方がどんな治療をされているのか情報を求めています。

*血液感染、薬害感染からくるC型肝炎から肝硬変だけでなく、フォンタン術後にも肝硬変、肝癌になることもありえるということがわかりました。どんなことでもいいので肝臓に問題を残している術後の方からの情報を本部事務局までお寄せください。
[PR]
# by heart1121 | 2008-04-12 22:07 | notice

第2回 運営委員会

2月16日(土曜日)、守る会本部で北西支部の第2回運営委員会がありました。

4名の方に出席いただきました。

以下、ご案内と報告です。

①北西クリスマス会の報告
    参加者の大変評判が良かったと、言っていただきました。 
    どうもありがとうございました。
   
②東京都の医療講演会の報告
    大変参考になるお話が聞けた、とのことでした。

③アンケートの協力依頼
    国際医療福祉大学看護学科 青木准教授(小児看護学)より依頼がありました。
     題  :先天性心疾患を持つ子供のボディイメージ
                -身体のコントロール感獲得過程-
    対象者:小学校から高校生までの患者ご本人
    アンケート形式:30分程度の本人へのインタビュー

    ご協力いただけます方は、事務局 飯野までご連絡ください。
    (支部報をご参照ください)

④全国心臓病の子どもを守る会 全国運営委員会
    4月に全国運営委員会が行われます。
    日 時:4月19日(土曜日) 14:00~
         4月20日(日曜日) 9:00~11:00
    場 所:東京ファッションタウンビル(お台場) 会議室
 
    守る会は、病児のご家族のボランティアで運営されています。
    会議は全国運営委員と本部常任委員を対象としておりますが、
    会員の方は参加はできます。
    一部だけの参加も可能です。
    どのような会なのか知ることができ、
    また他の心疾患を持つご本人ご家族にお会いできる
    いい機会ですので、ぜひご参加ください。

    参加ご希望の方は、事務局 飯野へ直接ご連絡いただくか、
    このコメント欄をご利用ください。
    コメント欄は非公開(ブログ担当者のみ読むことができる)で記入いただけます。
    質問もお受けしております。

 
[PR]
# by heart1121 | 2008-02-18 10:35 | report

『東京都心臓病の子供を守る会』医療講演会 報告

1月に東京都難病支援センターで行われました、講演会のご報告です。

  心臓病の子どもの学校生活と運動
         -学校生活管理指導表とうまくつきあっていますか?

            講師 : 東京女子医科大学スポーツ健康医学部 教授 浅井利夫先生

講師の浅井利夫先生は、歯に衣着せず、明瞭・簡潔に約1時間位お話してくださいました。


 とにかく昔は、ほとんど助からなかった心臓病も、昭和60年位から手術が安定しだし、
平成に入ると新生児が、平成中期には子宮内術と、めざましい進歩で続け、
移植により、手術においてはほぼパーフェクトに近づいたとのことでした。
 今後は、再生医学に更なる可能性がもてるとのことでした。
例えば、人工弁に再生医学で作られた細胞をコーティングするなど、
近い将可能になるのではないでしょうか。 
そうなると人工弁による、拒絶反応のリスクが軽減され、画期的な手術となることでしょう…、 
とのことでした。


本題の『学校における運動管理』について。

1、学校側は病気を理解していない と思った方がよく、学校に預けるという覚悟を
  決めなければばならない。学校の出来る限度は限られている。

2、心臓手術をした子、小さい時にした子ほど運動のリスクは高い。

3、子供には全てを話し、理解させなくてはならない。

4、男の子は特に中学の3年間は、全く親や医者のの言うことなど聞かなくなるので、
  運動のリスクを自覚させなくてはならない。

5、運動指導表からは、運動部に対するものを抜いてあるので、
  親がその運動部の内容をよく把握して、そのつど決めるべき。

6、基本的に手術を受けたお子様は、身体接触を避けること。
  特に、人工物(人工弁など)を手術の際用いたお子様は、
  ぶつかるようなコンタクトスポーツを避けるように。(鉄棒、ドッジボールなど)
  逆に走ることの方が、コンタクトスポーツより直接ぶつからない分よいのではないか。
 
 先生の講演のあと、質疑応答がありました。
 その後、東京都の職員の方が、小児慢性疾患医療券などの説明をして下さいました。
 また、個人的な相談がある人はを別室で1人10分位の時間をさいて下さいました。

 

 ご参加の皆様からは、『運動のリスクを忘れはいけないことを、肝に銘じた講演だった。』
『走ることよりドッジボールの方がリスクが大きいとは知らなくて、びっくりした。とても参考になった。』という感想が寄せられました。


 東京都守る会の担当者より、会報にて報告があると思いますので、それもあわせてご覧ください。
[PR]
# by heart1121 | 2008-02-18 10:11 | report


全国心臓病の子どもを守る会     東京北西支部のブログです


by heart1121

プロフィールを見る
画像一覧

S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

ファン

ブログジャンル

画像一覧