2月茶話会

北西支部の茶話会は21日(月)を予定しております

新宿でと考えています。
詳細は決まり次第こちらでお知らせいたします。

参加ご希望の方は、ご連絡ください。
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# by heart1121 | 2011-02-17 23:15

在京支部交流会のご報告

こんばんは。
先日、在京支部の交流会が11時~15時半まで開かれ、出席してまいりました。
在京支部とはどこの支部のことなのか・・それすら分からない私・・(汗)。
とりあえず、ご存知の方もいらっしゃるかと思うのですが、
初歩的なことからご報告させていただきます。

【在京支部】
東京南/東京東部/東京北西/千葉/埼玉/横浜/川崎/神奈川県域

これらの支部が在京支部(在京ブロック)と言われています。
因みに、東京多摩支部は、在京支部にも東京都守る会にも入っていません。


在京支部の役員交流会は年に2回あります。

①今日のような会議?(場所:守る会本部)
②宿泊交流会(お泊りでなくてもいいそうです。ミカン狩り・講演会など。昨年は9月に江ノ島で宿泊交流会でした)


そして、そえぞれ支部に幹事が廻ってきます。
①の交流会は、2支部が担当(今日は東京南支部・川崎支部)
②の交流会は、1支部が担当


そして次回の在京支部交流会の幹事は
①・・・東京東部支部・北西支部(日程・2012年上半期予定)
②・・・横浜支部(今年7月9日・10日)

と、なっております。
①に関しては、いつも本部をお借りしているようです。
①は来年、北西支部は幹事ですので、東部支部の和賀さんと相談しながら日程を決めて行きたいと思います。


そして、今後の守る会の大まかな日程をご報告させていただきます。

2011年 4月23・24日   第一回社員総会
       7月9・10日    在京支部交流会(横浜支部幹事)
場所:障害者研修・保養センター 横浜あゆみ荘
      10月22日     第2回社員総会
          23日     【第49回大会】

2012年 上半期        在京支部交流会(東京東部支部・北西支部幹事)
                  場所:守る会本部予定
      4月         第1回社員総会
      ○月         在京支部交流会(幹事未定)
      10月○日      第2回社員総会
          ○日      【第50回大会・記念大会】


となっております。
今日の交流会の議題としまして、今年10月の【第49回大会】と来年10月の【第50回大会】について
どういった内容にしていくかというテーマについて意見交換がなされました。

この【大会】というのは、毎年行われる場所が違い、昨年10月の48回大会は福島で行われ、
福島支部が中心となり、その周辺支部がお手伝いしました。
その前が岡山?でしたでしょうか・・。
そして【49回大会】はどこも名乗りでる支部がなかったため、本部が中心になって在京支部がお手伝いいたします。
【50回大会】は記念大会になるため、守る会の発祥の地ともいうべく横浜支部が中心になって在京支部がお手伝いいたします。

開催場所はまだ未定なのですが、候補として
【第49回大会】…神奈川県立「かながわ女性センター」(藤沢市江の島)
         全国身体障害者総合福祉センター戸山サンライズ
【第50回大会】…400名規模で横浜市で名鉄にリストアップ依頼中

来年は50回大会の記念大会になるため、49回大会はその通過点ということで、
うちうちの会にして、来賓などは取らない方向で考えています。
50回大会は、医療関係者や教育関係者など外部にも大会を発信し、
たくさんの方に参加していただけるような記念大会にしたいとのことです。

【第40回記念大会】の時は、今までのキャンプの歴史をテーマに取り上げたそうです。
また弁護士の大平光代さん(『だからあなたも生きぬいて』の作者を招いて講演会を開いたそうです。)

北西支部のスタッフの皆様には、49回・50回と在京での開催ということで、
何かとお手伝いをお願いすることになるかと思います。
「できる時にできることをできる人がする」
これでいいと思いますので、できる範囲で構いませんので、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

【50回大会】をどんな大会にしていきたいか、どのように盛り上げたらよいか、
どのように外部に発信して行ったらいいか、など
7月前までには、各支部まとめなければなりません。

まだ、全国総会や全国大会に一度も参加したことがないので、全くどういう状況なのか、
私には分かりません。

諸先輩方、何か参考になる意見がございましたらよろしくお願いいたします。

取り急ぎ、本日の交流会のご報告を送らせていただきます。
他にも、各支部の状況や問題点なども議題にあったのですが、
後日、支部報にもご報告させていただきたく思います。
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# by heart1121 | 2011-02-17 23:13

小児慢性医療講演会・相談会のお知らせ 


医療の進歩で心臓病の治療、術法などが改善され、心不全の治療もどんどん進歩して来ています。
今年は、我が国の心筋症の最新治療を、「こどもの立場」「大人の立場」から講演していただきます。
病気の正しい情報を得て病気ときちんと向き合い、毎日の生活の質を高めていけたらいいなと、思います。
テーマは「心筋症」ですが、心臓病の方、関係者の方、関心のある方、どなたでも参加できます。
普段、心配に思っていることなど、直接、医師に質問・相談できる絶好の機会です。
皆様のご参加をお待ちしております。


日時 : 平成23年1月30日(日)
     午後1時~4時まで(受付 12時半~)

場所 : 東京都難病相談・支援センター
     渋谷区広尾5-7-1 広尾庁舎(都営アパート1階・保育園の隣)

交通 : 東京メトロ日比谷線「広尾駅」下車・徒歩3分(出口2を右へ)

内容 : ① 医療講演会
     「こどもの心筋症と大人の心筋症 ~最新の医療について~」
     講師 高山 守正 先生(榊原記念病院副院長・循環器内科部長)
        松裏 裕行 先生(東邦大学医療センター大森病院小児科・准教授)

     ② 質疑応答
     ③ お知らせ
        ・ 東京都の医療費助成などのご案内
        ・ 患者会のご案内
        ・ 自主保育グループのご紹介
     ④ 相談会(別室にて個別相談→事前申し込み)

                   主催  東京都難病相談・支援センター
                   協力団体  東京都心臓病の子どもを守る会

申し込み先 → 東京都難病相談・支援センター  ℡ 03-3446-1144
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# by heart1121 | 2011-01-20 08:10 | information

料理教室のご報告

11/7(日)に行われた料理教室のご報告です。

参加者は東部支部を中心に、子供から大人まで20名ほどでした。
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メニューは、おやき・水餃子・スイートポテトの3品で、それぞれのグループに分かれて、自分の作りたいメニューに参加しました。
私たち親子は水餃子に挑戦。

小麦粉に水を加えて、皮から作りました。こねてもこねてもなかなか生地がまとまらず、水の加減が難しかったのですが、5歳の娘も楽しそうにこねたり皮を丸くのばしたりしていました。
餃子のあんは手分けして野菜やエビをみじんぎりにしてひき肉とあわせ、薄く伸ばした皮にのせてそれぞれが好きな形に包みました。
時々ほかのグループの様子を見に行ったり手伝ったりしながら、作り始めて2時間ほどで3品が完成し、みんなで一緒に試食しました。
どこのグループからも「おいしいね!」という声が聞こえ、みんな自作の料理に満足していました。

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私たち親子は一緒に料理をしたのは今回が初めてで、
「自分で作った餃子はおいしいね!」と娘も大喜びでした。

守る会のお母さん方や心友会の仲間ともなかなか会う機会が少ない中、こういったイベントに参加することで、お互いに元気な姿を見ることができ楽しい時間を過ごしました。
また次回の料理教室でも娘と一緒に参加したいと思います。
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# by heart1121 | 2010-11-09 12:54 | report

10月のランチ会報告&11月オフ会のおさそい

10月21日に、北西支部ランチ会を行いました。
ご参加下さいました方々、雨の降る中ありがとうございました。
幼稚園選びや心臓病児の中学、高校受験のお話など、色々伺えてとても参考になりました。

次回は、11月29日(月)にオフ会を開きます!
今日参加できなかった方も是非、来月のご参加お待ちしております。
来月は個室の座敷でビュッフェを予定としています!

日 時:11月29日(月)11時半~
場 所:あぶり屋旬蔵新宿店(JR新宿駅徒歩1分)
    NOWAビル4階
費 用:大人1480円
  小人780円
※和食のビュッフェでドリンクバーにデザートもついています

詳しくは11月の支部報にて。とりあえずの人数を把握したいので、後で欠席となっても構わないので、「行けるかも」という方はできるだけ早めにheart1121@excite.co.jpまで連絡いただけると助かります。
よろしくお願いいたします♪

皆様のご参加お待ちしています
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# by heart1121 | 2010-10-23 11:51 | report


全国心臓病の子どもを守る会     東京北西支部のブログです


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