守る会について


全国心臓病の子どもを守る会とはこんな会です


1963年、医療や保健制度が不充分な時代、心臓病児を抱える親たちは病院探しや高額な医療費など、子どもの命を救うのに必要な医療を受けることが容易ではありませんでした。
そこで、同じ病気の子どもを持つ親同士が手をつなぎ、支えあって乗り越えようとこの会が結成されました。
現在は、全国に50支部があり、6000家族の団体です。




こんなことをしています


・心臓病者友の会を運営しています<心友会>
 親子で病気と向き合いながら、病気とともに子どもは自らの力で歩む時がきます。
 抱える問題も、治療から健康管理や就学・就労など社会生活のことにかわっていきます。
 心臓病の当事者が集い、交流を通して親睦を図り、抱える様々な問題の解決をめざして
 力を合わせています。

・会報『心臓をまもる』を毎月発行しています
 医療・福祉講座、会員のお便りなど、すぐに役立つ情報誌です。

・各地で医療講演会や相談会、交流会など取り組んでいます。



                           ~「全国心臓病の子どもを守る会のしおり」より
 
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# by heart1121 | 2007-11-13 10:20 | 守る会について

全国心臓病の子どもを守る会会則

全国心臓病の子どもを守る会会則

1.名 称
 この会の名称は、「全国心臓病の子どもを守る会」とし、事務所を東京都に置きます。

2.目 的
 この会は、心臓病児者とその家族の苦しみをなくすために会員が相互に連絡し、助け合い、みんなで医療制度の改善と社会保障の拡充のために運動します。

3.会 員
 この会は、心臓病の子どもを持つ親、家族、心臓病の本人、およびこれに準ずる人が会員になります。会員は会費を納めます。

4.会を運営するしくみ
 この会を運営するために、総会、全国運営委員会、幹事会、常任委員会をおきます。
(1) 総会 全国運営委員会が招集し、年1回ひらきます。その他必要に応じてひらくことができます。総会には会員は誰でも出席して自由に意見を述べ、審議に参加することができます。
  次のことは総会で決めます。過去一年間の運動のまとめ、運動のすすめ方、予算、決算、役員の選出、会則改正、その他以上に準ずる重要な事項。
(2) 全国運営委員会 全国運営委員会は、最低年1回ひらき、総会 の決定にもとずき、会の運営について協議しま す。
(3) 幹事会 幹事会は、会務の諸問題についての方針の決 定と執行に責任を持ちます。
(4) 常任委員会 東京とその近県の各支部から選出された常任 委員、および幹事によって常任委員会を構成し、総会、全国運営委員会の決定を執行します。

5.役 員
この会に次の役員を置きます。会長1名、副会長若干名、事務局長1名、事務局次長1名、幹事若干名、会計監査2名。
(1) 会長は、会を代表し、全国運営委員会を招集します。副会長は会長を補佐し、会長事故あるときは、副会長がこれを代行します。事務局長は、本部事務局を掌握し、会のきめた方針にしたがって、日常の会務を執行します。  
(2) 会長、副会長、事務局長は、全国運営委員会の互選によって選ばれ、総会で決定し、任期は1年とします。
(3) 幹事は、全国運営委員会で選び、総会で決定し、任期は1年とします。
(4) 会計監査は、全国運営委員会で選び、総会で決定します。任期は2年とし、1名づつ交替します。
(5) 事務局次長は、事務局職員の中から選び、幹事会の承認を得て総会で決定します。

6.支 部
この会は、原則として都道府県単位に支部またはそれに準ずる組織(この会則では支部と称します)をおくことができます。  支部は、この会則に反しない範囲で、支部の規約をつくることができます。

7.心臓病者友の会(略称心友会)
会員または、会員の子弟で15歳以上の心臓病者(それに準ずる者を含む)の有志で、心臓病者友の会を組織します。心臓病者友の会は、この会則に反しない範囲で規約をつくることができます。

8.専門部および専門委員会
会の中に、実情に応じて、専門委員会をおくことができます。
専門部または、専門委員会は、常任委員会の付託した仕事を行います。

9.他団体との提携
 この会と同じような目的をもった団体とは協力しあいます。

10.賛助会員および顧問
この会の主旨に賛同し、財政的に援助していただく人を賛助会員とします。
この会に専門的な助言をしていただく人に顧問になっていただくことができます。

11.会費および会計年度
会費は、本部および支部の会費をあわせて支部に納入します。本部に納入する会費は、支部に所属する場合は、1ヵ月 420円とし、個人会員の場合は500円とします。 ただし、生活の苦しい会員は、実情にしたがって会費の減免を行います。
ただし、この会費額は1994年11月より実施します。
この会の会計年度は、9月1日から、8月31日までとします。

12. この会則は、2006年10月22日より実施します。
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# by heart1121 | 2007-11-13 09:59 | 守る会会則

名簿アンケート

先日の、東京北西支部総会での決定事項の一つに、会員名簿の作成がありました。

そこで会員の皆様に名簿の内容と近況をお知らせ頂きたく、アンケートを皆様に送付いたしました。

今回のアンケートの特徴は、
記載内容に個人の意見が入れられること、と
メールアドレスの記載を検討していることです。

ご記入の上、11月30日までに返送いただきますよう、お願いいたします。

よろしくお願いいたします。
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# by heart1121 | 2007-11-05 08:41 | information

第1回 運営委員会&交流会

少し前になってしまいましたが、今週の月曜日、守る会本部にて北西支部の運営委員会が行われました。
せっかくの機会なので、役員以外の誰でも参加できる形にしましょう、という事務局長の提案により、交流会も兼ねる形にしました。

季節の変わり目のため体調を崩された方もいて、限られた人数ではありましたが、
その分、全員がお互い交流できるような和気藹々とした会になりました。

 以下は前半の委員会での決定事項です。


①全国大会の報告
②北西支部の課題
   1.頒布用に送られてくる、会報の有効利用について
   2.会員獲得に向けての守る会のアナウンス方法
③本部から送られてくる様々な催しの案内方法


 会報は、各区役所障害者福祉科などに置くようにしてもらうことになりました。

 全国大会でも出されていた、会員の減少についての話し合いがもたれました。
心臓病児の発症率は変わらないものの、全国的に会員数が減っているのは、どうしてか、という疑問に対して、様々な回答が出ました。
  『会費が面倒』もしくは『会費が負担』
  『入会が面倒』
  『ネット情報や、ネットでの同病者のつながりである程度満足できる』

 解決策として、このブログをより活用していくのは有効なのではないか、と言うことになりました。
 ブログアドレスを本部HPに公開し、さらに支部HPで会則や会費を読めるようにしよう、と言うことになりました。


 また、本部からのお知らせもこのブログを通して更新していきますので、皆様随時チェックしてください。


 HPは、もうちょっと検討してからはじめますので、お時間をください。

 また、HPを作ったことがある方、どこのプロバイダーのものが見やすい、など是非ご意見ください! 
 お願いします。



      * ゚ ゜☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆ * ゚ ゜

  筆者個人的には、患者会の利点は、大きく成長したご本人と、そのご家族から直接話が聞けることだな、と思いました。
  
  それから、患者会はまとまると大きな力になります。
  それをどのような形に活かすかは、参加者本人です。

  
  このブログを読んでくださった皆様、是非、お知り合いに東京にお住まいの心疾患を抱える皆様、ご家族様がいらっしゃいましたら、クリスマス会などお誘いしてみてくださいね!
  
       * ゚ ゜☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆ * ゚ ゜



  委員会はさくさく終わり、その後は持ち寄ったお菓子をいただきつつ、おしゃべりしました。
  たまりにたまったシュレッダーがけもお話しながら終えてしまい、すっきり。
  その後は、希望者でブッフェランチに流れました。


  ご参加の皆様、お疲れ様でした。 ありがとうございました!
 
  参加できなかった皆様も、また次回お目にかかれますように。
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# by heart1121 | 2007-11-01 07:53 | report

北西クリスマス会①

先日、交流会担当で集まり、今年のクリスマス会について考えました。

以下、今のところの決定事項です。

日 時 : 2007年12月16日(日曜日)
       13:00~

場 所 : 東京都難病支援センター


是非皆様、体調合わせてお越しください。

今年は担当者が変わって1回目になりますので、
あれもやりたい、
これもやりたい…でも難しい??
と意見を出し合いながら、楽しい会になりますよう準備してまいりますので、どうぞお楽しみに!

そこで、皆様にもお願いです。
クリスマス会でして欲しいこと、やりたいこと、お子様にして欲しいこと、させたいを教えて下さい。
ご意見お待ちしております。

今のところ、
恒例のツリー飾り付け競争
カルタ会
エプロンシアターなど考えております。


よろしくお願いします!
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# by heart1121 | 2007-10-23 08:08 | information


全国心臓病の子どもを守る会     東京北西支部のブログです


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