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難病・慢性疾患大フォーラム2012

11月24日、東京・日経ホールにて
3回目となる、難病・慢性疾患大フォーラム2012が
開催されました。

難病対策・小慢事業の見直しが行われている最中の開催とあって
患者からの訴えや、シンポジウムでの患者の発言は
より具体的で、アピール性のある内容となりました。
参加者は、450名、守る会からも賛同実行委員団体として
お手伝いと参加をしました。

当日の様子は、ホームページで動画にてご覧いただけます。
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.html

また、当日の夜には、テレビでの報道もありましたが
ご覧になった方はいらっしゃいましたでしょうか?
サイトでの視聴は下記アドレスから。

テレビ朝日ニュース動画
http://www.tv-asahi.co.jp/ann/news/web/html/221124026.html
NHKニュース 動画(1週間でリンクが切れます:30日まででしょう)
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121124/k10013727191000.html
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by heart1121 | 2012-11-26 23:48 | report

料理教室のご報告

11/7(日)に行われた料理教室のご報告です。

参加者は東部支部を中心に、子供から大人まで20名ほどでした。
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メニューは、おやき・水餃子・スイートポテトの3品で、それぞれのグループに分かれて、自分の作りたいメニューに参加しました。
私たち親子は水餃子に挑戦。

小麦粉に水を加えて、皮から作りました。こねてもこねてもなかなか生地がまとまらず、水の加減が難しかったのですが、5歳の娘も楽しそうにこねたり皮を丸くのばしたりしていました。
餃子のあんは手分けして野菜やエビをみじんぎりにしてひき肉とあわせ、薄く伸ばした皮にのせてそれぞれが好きな形に包みました。
時々ほかのグループの様子を見に行ったり手伝ったりしながら、作り始めて2時間ほどで3品が完成し、みんなで一緒に試食しました。
どこのグループからも「おいしいね!」という声が聞こえ、みんな自作の料理に満足していました。

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私たち親子は一緒に料理をしたのは今回が初めてで、
「自分で作った餃子はおいしいね!」と娘も大喜びでした。

守る会のお母さん方や心友会の仲間ともなかなか会う機会が少ない中、こういったイベントに参加することで、お互いに元気な姿を見ることができ楽しい時間を過ごしました。
また次回の料理教室でも娘と一緒に参加したいと思います。
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by heart1121 | 2010-11-09 12:54 | report

10月のランチ会報告&11月オフ会のおさそい

10月21日に、北西支部ランチ会を行いました。
ご参加下さいました方々、雨の降る中ありがとうございました。
幼稚園選びや心臓病児の中学、高校受験のお話など、色々伺えてとても参考になりました。

次回は、11月29日(月)にオフ会を開きます!
今日参加できなかった方も是非、来月のご参加お待ちしております。
来月は個室の座敷でビュッフェを予定としています!

日 時:11月29日(月)11時半~
場 所:あぶり屋旬蔵新宿店(JR新宿駅徒歩1分)
    NOWAビル4階
費 用:大人1480円
  小人780円
※和食のビュッフェでドリンクバーにデザートもついています

詳しくは11月の支部報にて。とりあえずの人数を把握したいので、後で欠席となっても構わないので、「行けるかも」という方はできるだけ早めにheart1121@excite.co.jpまで連絡いただけると助かります。
よろしくお願いいたします♪

皆様のご参加お待ちしています
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by heart1121 | 2010-10-23 11:51 | report

東京北西支部2011年度総会報告

東京北西支部・支部総会
                             日時:2010年9月19日(日)10時~
                             場所:守る会 本部事務所

議事
       ① 2010年度(2009年9月~2010年8月) 活動報告
         ② 2010年度  会計報告
         ③ 2010年度  会計監査報告
         ④ 2011年度(2010年9月~2011年8月) 活動方針案
         ⑤ 2011年度  予算案
         ⑥ 2011年度 支部運営委員の見直しと承認
         ⑦ 2012年度(2011年9月~)の支部存続について

① 2010年度 活動報告
    
        2009年10月18日 北西支部総会・役員引き継ぎ
            11月7日    心友会「女性限定のお茶会」
            11月16日   都交渉
            12月6日    東京都守る会「クリスマス会」
            12月~1月  国会請願署名運動
        2010年1月24日  東京心友会総会・新年会
            1月31日    東京都守る会・総会
                     東京都守る会・小児慢性医療講演会
            2月26日    支部運営委員会&茶話会
            3月14日    心友会「勉強会」
           (3月25日    南支部 茶話会 お誘い)
           (3月28日    東部支部 お料理教室 お誘い)
            4月10日    心友会合同バーベキュー
            4月17・18日 全国運営委員会
            5月9日     東京都守る会・役員会
            6月6日     東京南・東部・北西合同医療講演会
            6月20日    支部茶話会
7月10日    日本小児循環器学会市民講座
8月6~8日  サマーキャンプ
9月11・12日 在京支部交流会(メールにて近況報告)

      【その他の活動】
           ・福祉相談
           ・入会案内発送 
           ・書籍の発送  
           ・本部報・・・毎月発行
           ・北西支部報・・・2カ月に1回(偶数月)発行
           ・東京都版・・・5月号12月号発行(東京都守る会)
            ・毎月「あすなろ作業所」(新宿区)に会報発送依頼    
  
  ④ 2011年度活動方針案

       (1)2カ月に1回、北西支部報を発行します。
       (2)ブログ・メーリングリストにて情報提供に努めます。
       (3)必要に応じて運営委員会、茶話会、交流会を開催いたします。
       (4)「東京都心臓病の子どもを守る会」の活動に協力できるよう努力します。
                           (キャンプ・クリスマス会)
       (5)南支部・東部支部と協力していきます。
       (6)北西支部存続に向けて、様々な問題を解決できるよう努力します。
              (支部報でのお手伝いよびかけ・お手伝いアンケート)
       (7)会員の様々な問題について解決できるよう福祉相談を実施します。

  ⑤012年度(2011年9月~)の支部存続について

  ★何故、「解散」という言葉が出てきたか?
       ・守る会法人化にあたり、運営委員(2人)が廃止になり支部代表(1人)を選出
        しなければならず、その引き受けてがいない。
       ・今まで何もお手伝いしていなかった会員が全国総会(→法人化後、全国大会)
        に出てもさっぱり分からない。
       ・支部代表1人というのは、不安であり重荷である。
       ・学校や幼稚園でも役員をしているので、精神的にしんどい。
       ・4月は新学期始まって子どもも落ち着かない。10月は運動会。学芸会など
        学校行事があって、出席は難しい。
       ・今までずっと支部に携わってきて、そろそろ引き継ぎたい。
       ・総会で必要としているのは、学校や医療現場での生の現状の声である。
        だからこそ今、子育てまっただ中の方が代表として出席した方がいい。
       ・遠出の宿泊はできない。土日は習いごとがある。
       ・北西支部内のお手伝いはするので、支部外の総会や交流会は、他の方に
        していただきたい。

                  
  ★北西支部内のお手伝いをする人が足りない。
    事務局一年目ということで、いつ頃から後任者を探したらいいか、よく分からず、また
    支部代表の引き受けてを探すのに、頭が一杯で、支部内の後任者が後回しになって
    しまいました。

    2012年度(2011年9月~)の後任者を探す段取りとして、
              
          12月(2・4月)の支部報で各係りの仕事内容を掲載
                      ↓
             4月以降に仕事内容とアンケート送付
                      ↓                         
           6月頃支部運営委員会(アンケート集計)             
              ↓               ↓
       7・8月中に後任者決め    (後任者いない場合)
              ↓           運営委員会後本部に相談  
          9月北西支部総会
                   
        
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by heart1121 | 2010-09-24 08:30 | report

東京都の心臓病の子どもを守る会役員会報告

皆さま、こんにちは。
ぼちぼち、初夏を感じるような暑さになってまいりましたが、
いかがお過ごしでいらっしゃいますか。

昨日、「東京都の心臓病の子どもを守る会」の役員会に行ってまいりました。
昨日は5人だけの出席と言うことで、和気あいあいと余談・雑談を交えながら、という感じでした。
都の役員会は、余談の中で、とても役に立つ話が多いので、勉強になるし気軽に参加できます。
心臓病の子の就労の話や、障害児手帳の活用や、特別支援学校や養護学校の話、不満など、
雑談の方が多くて、役員会というより交流会という感じで参考になりました。

以下、昨日の議題や話題になった話をご報告いたします。

①報告事項 
②都交渉の要望書作成と要請行動の日程の件
③6月6日(日)の3支部合同医療講演会とNPO法人東京難病団体連絡協議会の総会の件
④8月6日~8日のサマーキャンプの件
⑤7月10月支部総会や交流会の件
⑥12月5日のクリスマス会の件


6月6日の医療講演会ですが、以前お知らせしましたように、榊原記念病院特命顧問をしていらっしゃる龍野先生をお迎えいたします。
外科の先生でいらしたので、これから手術を控えているお子様や、術後のことなど、色々なお話が伺えるのではないかと思います。
南・東部・北西支部合同の医療講演会ですが、他の支部の方や、守る会に入っていない方でも、参加はOKです。
ご都合がつく方は、是非是非、ご参加くださいませ。
ある程度、人数を把握したいので、ご参加される方は、ご連絡ください。

8月6日~8日は、サマーキャンプです。
サマーキャンプは毎年、清里に行っています。
その話の中でも、寮の辺りまで行くと空気が薄くなり息苦しくなるお子様がいても、小淵沢まで降りると大丈夫だったり、という話や、何かの席で、若いお母さん達が子どもたちよりも早く着いてしまった話などもうかがい、興味深かったです。

「7月10月の支部総会や交流会の件」というのは、7月が南支部の総会で、10月が北西支部の総会が
毎年行われているので、そのことについてです。
今年は、南支部は、6月6日の講演会の午前中に総会・交流会をするそうです。
北西支部も6月中に、一度、総会(運営委員会・交流会!?)を開きたいと考えております。

各支部、支部運営するだけで大変な状況の下、守る会本部からは、法人化にあたり、ご存じのように社員(各支部)の代表を一人出すように言われています。
これは、今まででいう運営委員の仕事で、春と秋の全国運営委員会に出席します。
欠席の場合は委任状を出せばいいそうです。

どなたか、9月から私がやってもいいよと、いう方はいらっしゃいませんでしょうか?


この全国運営委員会に関しましても、昨日集まった方々は、ご意見をお持ちで、興味深くお聞きしました。
開催会場には保育室があるにしても、他地区から子どもを連れて参加して、朝から晩まで子どもを保育室に預けなくてはならず、役員への負担がかなりのものになってしまっている、とのことでした。

また、本部は今までの常任委員を中心にした専門部会というのが設けてあったそうですが、法人化後は、常任委員をなくし、専門部会を設置。
支部から、「医療」「教育」「福祉・仕事」「心臓を守るの編集委員会」をそれぞれ新たに2名ずつ出すように、とのことでした。

北西支部からはとても出せるような状況ではありません。
本部と支部との相互理解不足を感じました。

自分達の支部運営だけで精一杯なのは、どこも同じなのではないでしょうか。

この状況は、どうにも解消できないのか、深く考える機会となりました。
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by heart1121 | 2010-05-11 09:54 | report

2010年度総会報告

出席者数は8家族9名、子ども3名。
10時半~13時半ぐらいまで行われました。

総会自体はお菓子、お茶を飲みながら、
和気あいあいと、昨年度の活動報告や会計報告が行われました。


総会プログラム
①2009年度 活動報告
②2009年度 会計報告
③2009年度 会計監査報告
④2010年度 活動方針案
⑤2010年度 予算案
⑥討議
⑦2010年度 運営委員承認
⑧その他

①2009年度 活動報告   (8月末時点での会員数  93名)
*全国・全支部一斉 全会員の疾病調査を行う。本部へ提出済み
*名簿発行
*本部報 毎月発行/ 支部報 二ヶ月に1回発行 新宿区「あすなろ作業所」に発行依頼
*運営委員会・交流会・クリスマス会
*福祉相談
*メーリングリスト
*署名・カンパ活動
*国会請願・厚労省交渉
*全国運営委員会(4月・10月)・総会への出席

④2010年度 支部活動方針案
*支部報 2ヶ月に1回
*運営委員会・交流会を開催
*福祉相談
*メーリングリスト
*ブログ

⑥討議  青字の部分を討議検討し、決定としました。
*係の仕事について
  2010年度からは係の任期を1年とする。引継ぎの人が見つからず、交代ができない場合には、
  その係は活動休止とする。
*クリスマス会
  北西支部単独のクリスマス会は中止
  東京都守る会のクリスマス会に参加

⑦2010年度 運営委員承認



係りの担当者決めでは、以前、支部局担当者がアンケートで調べてくださった調査をもとに、「入退会」や「書籍」担当を決めて、仕事内容も新たに皆で確認しました。
色々分散をしても、どうしても「会計」だけは仕事が減らせず、かなり重荷になってしまうであろうことを実感し、
とにかく「任期は1年」、と決めないとやっていけない、という話になりました。

しかし、事務局が行ったお手伝いのアンケートも、実はそのほとんどが戻ってこず、メーリングリスト登録者も、いつも総会やクリスマス会に出るメンバーしか登録していないので、これからのお手伝いがどうなるのか心配だという声があがりました。
その時は、もう支部がなくなってもいいのでは?という先輩方の声もありました。

総会からいつの間にか座談会といいますか交流会みたいになって、
色々、お話できてよかったです。
そこでクリスマス会の話にもなったのですが、
お手伝いしてくださる方が、一名しかいらっしゃらないこと、出席メンバーがほとんど、役をしている人の子どもだということなどから、一度、東京都の守る会のクリスマス会も見たらどうだ?という先輩方の意見がありました。
都のクリスマス会では、比較的大きな子ども達が多くて、夏のキャンプに参加した人は、都のクリスマス会に出る人が多いみたいなんですね。
とにかく雰囲気が違うみたいで、行ってみてもいいかも。。。と。

そうはいっても月島なので、はたして北西支部から行く人がいるのかどうか、っていう疑問もありますが。
一度、試しに・・って感じで今年度は北西支部としてのクリスマス会は中断することになりました。

唯一の北西支部としての活動がなくなってしまうのも寂しい気もするので
(お手伝いがいなければ、娘が紙芝居か本を読む!って言っていたんですが・・苦笑)
いつか、北西支部の小学生座談会、幼児交流会みたいな(←仮に・・ですけど)ことができたらいいなあ・・
と勝手に、今、漠然と思ったりもしています。
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by heart1121 | 2009-11-11 09:38 | report

埼玉県志木支部合同交流会ご報告

先週7月12日(日)に、志木支部との合同交流会を行いました。

志木支部の方には、川越支部にも声をかけて頂いたということでご参加があり、23名にご参加いただきました。(志木支部3名(うち心友会1名)、川越支部9名、東京北西支部11名(うち心友会1名、賛助会員1名))

まずは、お互いの自己紹介(通院病院や簡単な病名など)をしたのち、全員集まったところでプラザスタイルさんからお越しいただいたお二人の先生に『ステッカーアート教室』を開いて頂きました。

『ステッカーアート』とは、シールを重ねたり、スポンジを使って立体的なカードを作ったりするものです。

6名のお子様を中心に、3種類のステッカーアートを楽しみました。

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みんな真剣です。
立体的に仕上げるシールにはパウダーとスポンジを使うのですが、パウダーを使うのが楽しいらしく、指をパウダーまみれにしているお子様も(笑)


子どもたち同士仲良くなったところで、親チームはお話しタイム。

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現在子どもが服用しているお薬についてや、他病院の情報など、先輩お母様からのアドバイスや経験談を聞いて、みなさんご納得されたり、安心された様子でした。



話は尽きない感じでしたが、集合写真を撮って、4時にはお開きにしました。

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遠くからお越しの皆さま、どうもありがとうございました。
また、何か他の機会でお会いできますように!
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by heart1121 | 2009-07-18 13:09 | report

08 東京北西支部クリスマス会

 7日の日曜日、今年も東京都難病支援センターにて
                    北西支部クリスマス会が開催されました。
 
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お子様12名に、ご家族、お手伝いに来てくださった日本女子大大学院の方を加え、総勢20名の皆さまにご参加いただきました。

皆さま、本当にありがとうございました。


      ☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆

13:00に、 スタート!
       集まった順番に、折り紙やプラ板で、壁のツリー用の飾りを作り始めます。

       今年の折り紙はリース。 
       小さいお子様用にパーツを用意してつなげるだけでできるようにしました。
       
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       やっぱりプラ板は大人気!
       子供たちは、リースや雪だるまなどのクリスマス模様から、ポケモンなど
       思い思いのイラストを描いて、楽しんでいました。
       昨年の経験を活かし(?!)、ぬり絵を持参。その中からハムスターやウサギ 
       などで作るお子様もいらっしゃいました。
       
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       これはパルキア!力作です。
               

14:10 パーティも盛り上がってきたところで、新しい支部局からご挨拶です。
      今年度から変わりましたので、よろしくお願いします。
  
      そしてみんなのお待ちかね、ジャグリングのお兄さんたちの登場です!
      東京大学ジャグリングサークル、マラバリスタのみなさまです。
      
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      ボールが4、5、6つ…いったいいくつになったのでしょう??!!
    
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        お子さまA「棒に磁石付いているんだよ!」
        お子さまB「棒に糊が付いているからひっついているんだよ!」
         なんてかわいい声が聞かれました
      
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        不思議なボール。
        くるくるまわって、なんだか吸い込まれそう!
        お子様のリクエストに応えて、ボールの数が増えていきました。
   
      
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        コマがまわって、まわって、目が回る~~(笑)


      フィナーレは、子どもたちも参加!
       
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      子どもたちの上をこん棒が飛んでいまーす!

       大盛り上がりでした。

       ショーが終わったあとも、子供やご家族の質問にも丁寧に答えてくださり、
       また、子供たちにボールやこん棒を触ったり、コマを操らせてもらったり、
       またとない経験となりました。
      
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      そして、そして、子どもたちにバルーンのプレゼント!!
      剣やプードルができて行く様子を真剣なまなざしで見つめるお子様の姿も。
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15:40 絵本の読み聞かせ
      おかあさんが、クリスマスの本を読んでくれました。
    
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      そして、みんなで声を合わせて叫びます。
      『サンタさ~ん!』
      
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       『サンタさんだ~!』        
       プレゼントをひとりひとりに声をかけて、手渡してくれました。


       そのあとは、時間が許す限り、一組ずつ写真を撮ったり、プラ板をしたり、
       折り紙折ったり。
       ご家族同士でも話に花が咲きました。
   


             ☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆


 交流会担当者の準備が至らない点も多くありましたが、皆様のおかげでとても温かく楽しい会になりました。どうもありがとうございました。

 そして、当日元気に参加して会を盛り上げてくれた、かわいいかわいい子供たち!!!!! 
 本当に本当にどうもありがとう!

 交流会担当一同、この場をお借りして、皆さまに心より御礼申し上げます。

 当日、様々な事情でご参加いただけなかった皆様にも、次回、お目にかかれますように!

  
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by heart1121 | 2008-12-29 05:47 | report

2008年度第2回全国運営委員会、第46回全国総会

 全国運営委員からの報告です。


 10月11日~12日に青森県で行われた2008年度第2回全国運営委員会と第46回全国総会に出席してまいりました。

 運営委員会と総会で行われた議事については、後日「心臓をまもる」で詳しく報告されますので、ここでは感想を書かせていただきます。

 私も、正直それほど本部の活動に携わっているわけではないので、全国運営委員会などに出席する資格があるのだろうか、もっとふさわしい人が行ったほうが良いのではないか・・・という申し訳ないような気持ちで青森に向かいました。会が始まってからも、活動報告や会計報告を聞くものの、日頃自分があまり関わっていないので、ただ聞いているといった状況でした。

 でも、活動報告の中で「第一生命・第60回保健文化賞」(賞金300万円)受賞の報告があり、これは私が思っている以上に大きな素晴らしいことだったようなので、是非支部の皆さんにもお伝えしたいと思います。

 この賞に関しては、本部の皆さんも最初は第一生命の出している単なる補助金、といった程度の認識だったようですが、実は【厚生労働大臣賞】の意味合いがとても強い名誉あるもので、賞金も今までの活動の功績を称えるためのもの(功労金)であり、補助金ではないそうです。
 第一生命という名称が付いていることに関しても、単にひとつの生命保険会社から出している、ということではなく、戦後第一生命ビルがGHQの本部になっており(まさに戦後史です)、国民の保健衛生を担うという国家的な役割があったために「第一生命~」とついているそうです。
 確かに第60回ということは戦後3年目から始まっているわけですよね。
 翌9日には斉藤会長が天皇拝謁もされています。天皇云々についてはそれぞれのお考えもあるかと思いますが、国として称えているということは素晴らしいことではないでしょうか。
 感謝状も1つ1つの団体・個人についてそれぞれの活動を称える文言が書かれているそうで、毎年選び抜かれた団体・個人のみがいただける賞なんだという感じがしました。「守る会」の他にもいくつかの団体や個人が受賞されたそうですが、「守る会」以外はもっと専門職といった方々や団体で【純粋な患者団体】は「守る会」だけだったそうです。
 そう思うと「守る会」ってすごいんだなぁと「守る会」に対する認識を新たにしました。

 もうひとつ、総会の感想なのですが、今回総会を開いて下さった青森支部というのは、結成8年目という若い小さな支部だそうです。そんな小さな支部の皆さんが、本部役員や北海道東北ブロックの支援があったとはいえ、力を合わせて全国総会を開催されたのは本当に大変なことだったと思います。
 支部長の久保田さんが、何度も声を詰まらせながら様々な思いを語られ、歓迎挨拶をする姿には胸を打たれました。
 挨拶の中で、地域によって医療制度や負担額には大きな格差があり、地方に生まれた心臓病の子ども達の環境がとても悪化しているという話がありました。
 私達東京に住んでいる者は、行政・医療の面で地方の方よりかなり恵まれた環境にあります。私は今まで、国会請願にしても署名運動にしても自分にはあまり関係ないと思っていましたが、私達の子どもと同じ様に心臓病を持って生まれてきた子どもが地方で生まれたというだけで、助かる命が助からないというのはあまりにも可哀想です。
 同じ心臓病の子どもを持つ親として少しでも格差を無くしていける様、たとえ小さなことでも何かできることがあればやっていこうと思います。
 皆さんも毎日お忙しいとは思いますが、年に1度でも何かの請願に行くとか(請願は何度か行きましたが数が揃うということに大きな意味があります。1人より2人、10人より100人の方がいいわけです。しゃべる人はいるので安心して下さい)、署名に関しては(趣旨に賛同された場合ですが)ご自分の家族名だけでも必ず書くなど少しだけでも全国の皆さんのために力を貸してあげて下さい。お願いします。

 ながなが書いてしまいましたが以上です。

 全国運営委員会に行かせて頂きありがとうございました。
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by heart1121 | 2008-10-23 08:52 | report

総会のご報告

9月20日、守る会本部において2008年度の総会が行われました。
8名の方にご出席いただき、活気のある総会になりました。


<プログラム>
 ①2007年度活動報告
 ②2007年度会計報告
 ③2007年度会計監査報告 
 ④2008年度活動方針案
 ⑤2008年度予算案
 ⑥討議
 ⑦2008年度係り承認 その他
  
 以上、滞りなく進みました。
 
決定事項は
●名簿の発行を急ぐ
●会報の帯封に、会費納入済み期間の印字の復活
●新係の決定
 事務局/会計/会計監査/交流会/福祉相談/全国運営/支部報/書籍/入会案内/帯封・会員データ  

 以上です。
 総会決定事項については、10月の支部報に詳しく記載されています。
 ご質問などございましたら、<heartnw@excite.co.jp>までお寄せ下さい。
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by heart1121 | 2008-09-30 12:10 | report


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